【环球网综合报道】医学技术发展到今天已经取得巨大进展,然而对于一些罕见的疾病仍然束手无策。据英国《每日邮报》5月10日报道,丹麦一名女子患上了一种极为罕见的成骨不全症,导致骨头极为脆弱,一个喷嚏或一声咳嗽甚至都会导致她的骨头断裂。然而,这位乐观的女生仍选择从容面对生活。

  许多人终其一生,可能都没经历过骨头断裂之痛,然而对于21岁的丹麦女生玛丽(Marie Holm Laursen)来说,由于身患一种罕见遗传病,骨头断裂已经再正常不过了。成骨不全症,是一种遗传性的结缔组织病变,这种疾病会导致关节之间的胶原蛋白流失,即使是很轻微的动作也会导致骨头断裂。到现在为止,玛丽身上已经有500根骨头发生断裂,这种痛苦是语言无法描述的。

  在接受采访时,玛丽说道:“我拥有一个美好的童年,即使有时由于疾病会很痛苦。我的身体状况严重影响到了正常生活,然而我不能因为身体原因将我自己限制住,我应该活出自我。2013年是一个令我无法忘记的年份,因为那一年我从轮椅上摔了下来,许多骨头摔断了,而且还导致了脑出血。鉴于此情况,医生无法判断我是否撑的过来。”然而五年过去了,玛丽仍活得很精彩。这段时间内,她一直尝试着让自己变得更加乐观,也频繁在社交平台Instagram上与人们分享她的动态,告诉人们即使面临痛苦,也要珍惜所拥有的每一分每一秒。

  玛丽表示:“和大家分享这些东西,其实也是自我治愈的一种方法。我的朋友和家人一直守护在我身旁,我实在无法想象离开他们我会怎么办。我能坚持下来全是因为他们的陪伴。是的,有些东西是我无法选择的,但是我知道我可以选择乐观面对生活!”(实习编译:罗琪 审稿:朱盈库)

  丹麦女子患成骨不全症 打喷嚏会骨头断裂