央广网北京2月28日消息（记者 郭彦伟 实习记者 孟媚）今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作“蝴蝶宝贝”，只因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。殊不知，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛……

编辑:张萌
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